반복되는 무호흡과 경련, 낯선 병과 싸우는 아이

지율이의 심장이 자꾸만 멈춥니다

“소중한 우리 아기, 지율아. 엄마가 건강하게 낳아주지 못해 정말 미안해.”

올해 2살이 된 지율이는 또래보다 언어, 걸음, 발달이 조금 느립니다. 지율이가 전 세계적으로 몇 없는 희귀 난치병인 포토키 룹스키 증후군을 앓고 있기 때문입니다. 유전자 이상 뇌병변 장애로 증상과 예후가 정확히 밝혀지지 않아 제대로 된 치료법도, 약도 없습니다. 그렇다고 마냥 손을 놓고 있을 수만은 없기에 합병증이라도 막자는 생각으로 재활치료를 시작했습니다. 여리고 작은 몸으로 매일 쓴 약을 삼키며 힘든 치료를 견뎌내는 지율이. 요즘 지율이를 가장 힘들게 하는 건 불쑥 찾아오는 심정지와 청색증 그리고 강직입니다. 이달에만 지율이의 심장은 2번 멈췄습니다.

“코드블루, 의료진들이 환자에게 심장마비가 왔을 때 쓰는 용어더라고요. 그 단어만 들으면 제 심장도 멎는 것만 같아요.”

그러나 엄마가 해줄 수 있는 것은 진정을 위해 떠먹는 숟가락으로 철분제를 먹이는 것뿐입니다. 강직이 잦아지면서 뼈가 틀어져 몸도 점점 기형이 되고 있지만 넉넉하지 못한 형편에 보조기는커녕 추가 검사와 치료는 엄두도 못 냅니다.

조금이라도 덜 힘들게 살아갈 수 있도록

엄마와 아빠의 시간은 온전히 지율이만을 위해 흘러갑니다. 지율이 곁을 떠날 수 없는 엄마 대신 아빠 혼자 일용직으로 벌어오는 돈으로 병원비, 생활비, 1억이 넘는 대출 이자까지 감당해왔지만 결국 지율이네는 개인 회생 절차에 들어갔습니다. 엄마는 한 푼도 허투루 쓸 수 없기에 보호자 식대 만 원을 아끼기 위해 컵라면으로 끼니를 때웁니다. 주말까지 일을 하고 겨우 시간을 내어서라도 아빠는 지율이를 만나러 옵니다. 어렵게 얻은 이 세상 하나뿐인 소중한 아이니까요.

“포토키 룹스키 증후군은 알려진 사례가 많지 않아서 어떤 합병증이 올지 몰라요. 그래서 평생 재활치료를 받아야 하는데 그저 생존을 위해서 최소한의 치료라도 중단되지 않고 받을 수 있다면 더 바랄 게 없어요.”

엄마, 아빠는 오늘보다 내일이 더 무섭습니다. 지율이가 자랄수록 비급여에 해당하는 인지 치료 비용은 커질 수밖에 없고, 산정특례와 영유아 국가 지원도 곧 끊기기 때문입니다. 지율이를 지키기 위해 강해지자고 굳세게 마음을 먹어보지만 현실 앞에서 다시 무너집니다. 이제 겨우 2살, 작고 여린 몸으로 낯선 병과 싸우고 있는 지율이에게 여러분의 힘이 필요합니다. 지율이의 세상에 기적을 선물해주세요.