암으로 멈춰버린 별이의 시간

힘든 항암 치료에 조금씩 지쳐가는 아이

갑자기 허리와 다리가 아프다는 별이. 엄마는 그저 성장통인 줄 알았습니다. 그러던 어느 날 몸이 마비되고, 대소변도 가리지 못한 채 걷지도 못하는 별이를 안고 간 병원에서 청천벽력과도 같은 말을 들었습니다. 별이는 하루아침에 혈액암1) 판정을 받았습니다. 더군다나 유잉육종2)이라는 희귀 질환까지 진단받았는데요. 이 질환은 한번 발병하면 여러 곳에서 진행되고 재발 가능성도 높습니다. 별이도 재발 소견만 3차례. 병의 진행 속도가 빨라 MRI, CT 검사로 추적 관찰해야 하고, 전이된 곳은 계속해서 치료와 수술을 이어가야 합니다.

그러나 별이는 현재 항암 치료를 멈췄습니다. 반복된 치료로 골수가 망가져 치료가 가능해질 정도만이라도 회복되길 기다리고 있는데요. 힘든 항암 치료를 잠시 쉴 수 있다는 것만으로도 행복해하는 별이에게 엄마는 앞으로 더 고통스러운 치료와 수술이 기다리고 있다는 것을 차마 말하지 못했습니다.

“엄마, 나도 죽어?”

누가 말해주지 않아도 별이는 알고 있습니다. 정이 든 병실 친구들이 하늘나라로 떠났다는 것을요. 눈을 감고 잠이 들면 이대로 엄마를 만나지 못하게 될까 봐 잠드는 것이 두렵습니다.

“아니, 우리 별이는 엄마가 꼭 지켜줄 거야.”

혼자 모든 것을 감당해야만 하는 엄마

별이네는 한부모 가정입니다. 큰 아이도 지적 장애를 앓고 있어 엄마는 홀로 두 아이를 돌보느라 고군분투하고 있습니다. 생계와 아이들의 치료를 위해서 돈을 벌어야 하지만 아픈 아이들을 돌봐야 하기에 일도 할 수 없습니다. 수입이 없으니 빚은 눈덩이처럼 커졌습니다.

결국 엄마도 몸과 마음이 고장나고 말았습니다. 유방암과 자궁 이상으로 세 차례나 큰 수술을 받았고, 갑상선 저하증으로 평생 약을 먹어야만 합니다. 그림자처럼 따라 다니는 근육통 때문에 진통제 없이는 하루도 버틸 수 없는 몸. 그래도 엄마는 아이들이 있기에 ‘내가 아프면 안 되지’라고 주문을 걸어봅니다.

건강한 친구들과 달리 몸에 큰 문제가 있다는 걸 알아챈 별이는 철도 일찍 들어버렸습니다. 엄마가 힘들까 봐 그 앞에선 아프지 않은 척, 씩씩하게 웃어넘기는 별이를 볼때면 엄마는 그저 가엾고 기특하기만 합니다.

“우리 별이는 하고 싶은 것도, 가고 싶은 곳도 참 많은 아이예요.
그래서 별이가 더 아프기 전에 조금이라도 바깥세상을 보여주는 게 제 소원입니다.”

삶에 대한 의지가 누구보다 강했던 별이는 의사 선생님도 어려울 거라고 했던 걷기와 대소변 가리기가 가능해졌습니다. 희망을 잃지 않는 별이의 가족에게 다시 일어설 힘을 주세요. 별이에게 반짝반짝 빛나는 삶을 선물해 주세요.

* 보내주신 후원금은 별이가 안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록
의료 지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.
이후 모인 후원금은 별이와 같이 위기에 놓인 아이들을 위한 긴급 지원에 사용됩니다.

후원 그 후

2024 <RedCross> 여름호에 실린 ‘우리 딸, 아빠가 꼭 살릴 거야’를 기억하시나요? 하린이를 향한 사랑과 관심으로 2024년 6월 부터 9월까지 총 8,051만 3,830원이 모아졌고, 하린이의 치료비와 시급한 생계비 지원에 4,000만 원을 사용했습니다. 하린이에게 희망을 전달해 주신 모든 분께 다시 한번 마음 깊이 감사드립니다. 남은 후원금 약 4,051만 원은 하린이와 같이 위기에 놓인 아이들의 지원에 사용될 예정입니다.