혜진아, 엄마가 하늘나라에서도 지켜줄게

혜진이가 두 다리로 걸을 수만 있다면

올해로 네 살이 된 혜진이. 8년간의 시험관 시술 끝에 힘들게 얻은 혜진이는 엄마의 임신 중독증으로 32주 만에 미숙아로 태어났습니다. 앉지도 기지도 말도 하지 못하는 혜진이는 태어난 지 1년이 되던 해 중증 뇌성마비, 백질연화증*, 사지마비 진단을 받았습니다. 일상생활을 위한 재활이 아닌 전신마비와 장기 손상을 막기 위한 재활이 필수적입니다. 무엇보다 혜진이는 빠른 시일 안에 무릎 성장판 수술을 받아야 합니다. 이 수술도 혜진이가 올해 안에 걸어야만 받을 수 있습니다. 그래서 꾸준한 재활 치료가 절실합니다.

“단 하루라도 치료를 받지 못하면 걸을 수 있는 날이 하루 더 늦어지는 건 않을까, 그럼 성장판 수술을 받지 못해 평생 휠체어 신세를 지게 되면 어떡할까라는 생각에 조마조마합니다. 병원이 쉬는 3~4일만 치료를 못 받아도 혜진이의 몸은 바로 굳거든요. 혜진이를 건강하게 낳아주지 못해 마음이 너무 아파요.”

*백질연화증: 태어날 때 산소 부족 등의 원인으로 뇌가 손상된 발달 장애

엄마는 목숨을 걸고 아이를 돌봅니다

혜진이의 엄마도 하루빨리 치료를 시작해야 합니다. 엄마는 난산과 조산으로 몸이 망가져 희귀난치병인 폐동맥 고혈압을 진단받았습니다. 폐동맥이 두꺼워져 심장과 폐순환의 압력이 높아지면서 호흡 곤란, 어지럼증, 가슴 통증 등을 보이는 질환인데요. 과거에는 진단과 동시에 시한부 선고를 받는 병이었지만 새로운 약과 치료법의 개발로 수술 시기만 놓치지 않으면 생존율을 높일 수 있습니다. 그러나 혜진이의 재활을 위해 엄마는 치료를 포기하고 수술도 무기한 미루고 있습니다. 출산 후 자궁 출혈이 1년 넘게 이어져 자궁 적출 수술도 해야 하지만 혜진이를 봐줄 사람이 없어 여성호르몬제로 버티고 있습니다.

생활비를 아끼기 위해 할머니 집에서 살고 있는 혜진이네. 혜진이의 근육이 굳는 것을 막기 위해서는 난방이 필수지만 돈이 없어 나무 난로와 전기장판만으로 혜진이의 방만 겨우 춥지 않게 하고 있습니다. 아빠는 쉬지 않고 일하지만 가족의 생활비와 병원비를 감당하기에는 턱없이 부족합니다.

“엄마와 아빠가 세상을 떠나면 혜진이 혼자 살아가야 합니다. 그래서 어떻게 해서든 계속 치료를 받게 해주고 싶어요. 혜진이가 걸을 수 있다면 제 남은 생 모두를 주고 싶은 마음이에요.”

혜진이가 희망을 향한 걸음을 시작할 수 있도록, 엄마가 건강하게 오래도록 혜진이의 옆에 함께할 수 있도록 여러분의 도움이 필요합니다. 혜진이의 가족에게 따스한 온기를 전해주세요.

* 보내주신 후원금은 혜진이가 안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록 의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.
이후 모인 후원금은 혜진이와 같이 위기에 놓인 아이들을 위한 긴급 지원에 사용됩니다.

후원 그 후

2023 <RedCross> 봄호에 실린 ‘반복되는 무호흡과 경련, 낯선 병과 싸우는 아이 지율이’를 기억하시나요? 지율이를 향한 사랑과 관심으로 2023년 3월부터 12월까지 총 9,896만 5,843원이 모아졌고, 지율이의 치료비와 시급한 생계비 지원에 5,000만 원을 사용했습니다. 지율이에게 희망을 전달해주신 모든 분께 다시 한번 마음 깊이 감사드립니다. 남은 후원금 약 5,000만 원은 지율이와 같이 위기에 놓인 아이들의 지원에 사용되었습니다.